據衛計委網(wǎng)站消息，衛計委辦公廳今天發(fā)布關(guān)于做好血友病醫療服務(wù)工作的通知，通知要求，各省級衛生行政部門(mén)應當根據當地醫療資源布局、血友病患者分布、血友病病例數據分析、成人與兒童患者結構等實(shí)際情況，至少指定一家血友病診療水平較高的醫療機構作為血友病定點(diǎn)醫療機構。

    通知指出，要高度重視做好血友病醫療服務(wù)工作，從深化醫藥衛生體制改革大局，以對人民群眾健康高度負責的精神，從建立血友病診療分級診療體系和加強血友病病例信息管理等方面著(zhù)手，做好血友病醫療服務(wù)工作。

    通知要求，各省級衛生行政部門(mén)應當按照有序就醫、便民利民、加強協(xié)作的原則，確定分級診療和雙向轉診標準，建立分工協(xié)作和雙向轉診機制，逐步完善血友病分級診療體系。

　(一)確定血友病定點(diǎn)醫療機構。各省級衛生行政部門(mén)應當根據當地醫療資源布局、血友病患者分布、血友病病例數據分析、成人與兒童患者結構等實(shí)際情況，至少指定一家血友病診療水平較高的醫療機構作為血友病定點(diǎn)醫療機構，承擔省內一定區域范圍內血友病的確診、疑難重癥病例的治療工作以及對本區域內其他醫療機構的指導和培訓工作。

　(二)成立省級血友病專(zhuān)家組。各省級衛生行政部門(mén)應當成立省級血友病專(zhuān)家組。

　(三)提高縣醫院和基層醫療衛生機構血友病篩查能力和常規治療水平。縣醫院和基層醫療衛生機構承擔血友病篩查和門(mén)急診常規治療工作。對于血友病可疑患者，由縣醫院和基層醫療衛生機構抽取血液樣本后送血友病定點(diǎn)醫療機構確診，必要時(shí)可以將患者轉診至血友病定點(diǎn)醫療機構確診。

　(四)提高血友病患者的服務(wù)水平。各血友病定點(diǎn)醫療機構要大力開(kāi)展血友病知識宣傳，讓更多的群眾了解血友病及其防止常識。

　(五)統籌推進(jìn)藥品供應和醫療保障工作。各省級衛生行政部門(mén)要積極協(xié)調相關(guān)部門(mén)，對凝血因子Ⅷ和凝血酶原復合物等緊缺藥物，可探索實(shí)行定點(diǎn)生產(chǎn)、定向供應、定人使用、不列入醫院藥占比的管理模式。

　通知指出，要完善血友病病例信息管理制度，加強血友病信息登記和報送網(wǎng)絡(luò )建設，做好血友病病例信息登記和統計工作。國家和各省級血友病病例信息管理中心要加強對既有信息的應用，通過(guò)數據整理、分析和監測，及時(shí)、準確掌握血友病患者數量、分布、發(fā)病率和藥物需求等情況，為血友病診療提供支持。

　此外，通知還要求，各省級衛生行政部門(mén)要強化政策銜接，加強督導檢查，及時(shí)總結合推廣工作經(jīng)驗。